Aprovada na Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese), a Lei nº 8.769/2020, institui a Semana Estadual de Conscientização e Atenção à Doença Falciforme. A autoria é da então deputada Kitty Lima (Cidadania). Em 2023, somente no ambulatório do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), haviam sido cadastradas 238 pessoas para tratamento dessa doença hereditária causada por uma mutação genética em que os glóbulos vermelhos assumem o formato de foice. A maioria dos pacientes do estado são acompanhados no Hospital Universitário, tão logo são diagnosticados por meio do Teste do Pezinho.
O diagnóstico da anemia falciforme também é detectado com o exame eletroforese de hemoglobina, que mostra a morte prematura das células, causando uma escassez de glóbulos vermelhos saudáveis (a anemia), podendo obstruir o fluxo sanguíneo, causando crise de dor.
O tratamento é baseado na redução dos sintomas como a hidroxiureia que alivia as crises de dor e melhora a anemia. Em alguns casos, são necessárias transfusões de hemácias para reduzir a fraqueza e as crises de dor, já que os pacientes recebem hemoglobinas sadias que circulam em seu corpo por um tempo.
No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, entre os anos de 2014 e 2020, a média anual de novos casos de crianças diagnosticadas foi de 1.087, numa incidência de 3,75 a cada 10.000 nascidos vivos. Estima-se que há 60.000 a 100.000 pacientes com doença falsiforme no país, principalmente nos estados da Bahia, Minas Gerais e no Distrito Federal.
Legislação
De acordo com a lei aprovada na Alese, no período de que trata esta Lei, podem ser adotadas ações destinadas à população, como: campanha informativa sobre a Doença Falciforme, tendo
como principais objetivos: a elucidação das características referentes à doença citada e seus sintomas; conscientização das medidas a serem adotadas pelas pessoas com traço ou com a doença; confecção e distribuição de cartazes, panfletos e folders e informativos sobre os agravos da doença falciforme, bem como palestras, simpósios e campanhas na mídia; orientação psicológica para as pessoas com a doença, e seus familiares; esclarecimento e encaminhamento para o tratamento médico adequado; ampliação e implantação, através de órgãos competentes, do sistema de coleta de dados sobre a patologia, integrando com hospitais públicos, postos de saúde e entidades privadas de saúde.
E ainda obter elementos informadores sobre a população atingida pela doença, contribuindo para o aprimoramento de pesquisas científicas do setor; detectar os índices de incidência das doenças no Estado; firmar redes e convênios com outros órgãos públicos e entidades privadas, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos; aconselhamento genético ou orientação familiar aos portadores do traço da doença ou aos doentes, bem como aos seus familiares.
“O Governo do Estado de Sergipe, em cooperação com os municípios, pode desenvolver sistema de informação, notificação e acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou doença falciforme, através de cadastro específico, realizado pela Secretaria de Estado da Saúde, com as informações de nome completo, idade, sexo, cor, raça, genótipo da doença, número do cartão SUS, nome da mãe e endereço. O Poder Executivo pode firmar convênios não onerosos com instituições públicas e particulares, como Universidades, Hospitais Universitários, Hemocentros, Fundações e Associações de Pessoas com Doença Falciforme, visando também o desenvolvimento de pesquisas e assistência integral sobre o tema. As normas, instruções e/ou orientações regulares que se fizerem necessárias à aplicação ou execução desta Lei devem ser expedidas mediante atos do Poder Executivo”, informa o texto da lei.
Foto: Divulgação SES
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